Hjemme hos | Teknisk Museum2018-01-23T10:12:44+00:00

Project Description

HJEMME HOS

MENNESKER MED ALVORLIG OG LANGVARIG PSYKISK SYKDOM

Prosjekt:

HJEMME HOS MENNESKER MED ALVORLIG OG LANGVARIG PSYKISK SYKDOM

 

Ansvarlig organisasjon:

NORSK TEKNISK MUSEUM

Hjemmeside

 

Kontaktperson:

ELLEN LANGE

Kontaktinformasjon

Nye forståelser av psykisk helse åpner for nye undersøkelsesmetoder – også for instanser utenfor helsefeltet. Tilgangen på stemmer innenfra sykdomsopplevelsen ut i offentligheten er større nå enn tidligere. Det er en interessant mulighet for kulturinstitusjoner som museene. Også et museum kan behandle psykisk sykdom. Ikke via diagnoser, terapi og medikamenter til den enkelte pasient, men som en åpen og tilgjengelig arena der ulike oppfatninger og praksiser kan løftes fram og inn i den offentlige samtalen om psykisk helse og om de forståelsene og behandlingstilbudene som finnes på området.

Utstilling

«Hjemme hos mennesker med alvorlig og langvarig psykisk sykdom». Utstilling på Norsk Teknisk museum/Nasjonalt medisinsk museum 17. oktober 2016 – 1. september 2017.

Tidlig på 1900-tallet ble det bygget store psykiatriske sykehus, asyler, rundt om i landet. Mange pasienter var innlagt i mange år. Noen var der helt til de døde og ble gravlagt på asylets egen kirkegård. Asylene er nedlagt. Behandling av alvorlig psykisk sykdom skjer fortsatt på lukkede institusjoner, men også mange andre steder. Mennesker med alvorlige og langvarige psykiske lidelser bor hos sine foreldre, i egne leiligheter, i hus, kommunale leiligheter eller i bofelleskap. Hvordan har de det der?

Nasjonalt medisinsk museum har vært på besøk hjemme hos mennesker med alvorlig og langvarig psykisk sykdom for å finne ut mer om det.

«Hjemme hos …» presenterer fotografier og fortellinger fra disse besøkene.  Publikum kan bli med inn i stua og få ny forståelse av psykisk helse og lidelse i Norge i dag. Utstillingen viser også nye kunstverk av Gro Dahle, Kaia Nyhus og Ninni Nyhus.»

OM PROSJEKTET

Fra utstillingskatalogens etterord, skrevet av prosjektleder Ellen Lange.

Historiene

Menneskene vi møtte var forskjellige og hadde forskjellige ting å fortelle. De hadde innsikt i sider ved det norske samfunnet og helsevesenet vi visste lite om, og fortalte og forklarte på interessante og tankevekkende måter. De fortalte om ting som hadde vært problematisk i barndommen og i forhold til familien. Nesten alle beskrev utestengelse, overgrep eller følelsen av ikke å bli forstått. «Det var ikke noen forståelse for det heime, hva det var, men jeg visste alltid at det var noe alvorlig galt med meg», sa en. Flere fortalte at de hadde blitt utsatt for overgrep fra en som sto familien nær, og avfeid da de fortalte om det. Marthe sa til sosiallæreren på barneskolen at hun skadet seg selv og ikke ville leve lenger. Hun tenkte at nå måtte skolen gjøre noe, men ingenting skjedde. Mange opplevde seg også alene og oppgitt av systemet, da og nå. For eksempel Kjersti, som skadet seg masse i en periode, men ikke fikk noen psykiatrisk behandling, fordi ingen trodde det ville ha noen effekt. Kristin var innlagt i sju år, og ble dårligere og dårligere og fikk ikke adekvat hjelp. Fortellingene er individuelle og ulike. En opplevelse av ensomhet og sosialt utenforskap, før og nå, er imidlertid en felles erfaring hos de fleste av dem som har bidratt i prosjektet.

Noen hadde en klar forståelse av hvordan og hvorfor de ble syke. «En dag på jobben ble jeg psykotisk», fortalte for eksempel Leif. Han har seinere ført en lang kamp for å få anerkjennelse for at den psykiske sykdommen skyldes posttraumatisk stress etter oppdrag for NATOs fredsopprettende styrker i Bosnia, og ikke arvelige forhold. Unni ble deprimert og etter hvert suicidal i tida etter hun hadde blitt frisk av kreft. Andre hadde ikke noen klar oppfatning av akkurat når og hvordan det begynte. Noen har fått diagnoser i ettertid som har forklart mye. For Sebastian var det et gjennombrudd da en ny lege spurte: «Du er ikke bipolar, da?» Mange har fått mange diagnoser. Som Kristin: «Jeg fikk alle diagnoser det var mulig å ha … Det er fire A4-permer. Jeg kjenner meg knapt igjen i noe». Noen har kjent seg godt igjen i enkelte diagnoser og ikke i andre. «Da jeg fikk borderlinediagnosen var jeg kjempelykkelig. Jeg leste kriteriene og kjente: ’Yes, det er meg’», fortalte Marthe. Samtidig har akkurat den diagnosen vært en utfordring for henne. Ifølge læreboka er det ikke bra for dem som har den diagnosen, å være innlagt: «Jeg har blitt innlagt på fredag og så er det ut igjen på mandag fordi ‘du ikke har godt av å være innlagt’. Det har gjort veien til hjelp vanskeligere for meg.»

Marthe understreket at hun ville være frisk, og at hun ikke ville være på institusjon. Men noen ganger har hun ikke klart seg uten: «De årene jeg var dårligst, følte jeg at den eneste plassen som var levelig og fungerte, og der jeg følte meg trygg, var når jeg var innlagt.» I likhet med de aller fleste ser hun på det å være hjemme og det å være innlagt som to helt forskjellige ting. Målet er å være hjemme. «Tar jeg ikke medisinen, blir jeg innlagt,» fortalte for eksempel Kjersti. Hun var på tvangsvedtak, fikk besøk av hjemmesykepleien fem ganger i døgnet og fikk nesten femti tabletter per dag. Men hun så like fullt på det å være på psykiatrisk avdeling som noe grunnleggende annet enn å være hjemme, og som et nederlag.

Kjersti var nok den som tok flest tabletter per dag. Men også andre fikk mange forskjellige slags medisiner, og kunne ikke helt redegjøre for effekten av hver enkelt. Josefine hadde spart opp flere bæreposer med det hun mente var for mye og feil medisiner. Sunniva gikk på tre ulike antipsykotika. De fleste hadde opplevd sterke bivirkninger og ubehag knyttet til medisinene.  Noen hadde som mål å slutte fullstendig, mens andre opplevde medisinene som nødvendige. «Jeg er jo frisk når medisinene virker som de skal», sa for eksempel Viola.

LES!

PublikasjonBoken «Hjemme hos mennesker med alvorlig og langvarig psykisk sykdom» er en viktig del av utstillingen. Her presenteres alle de innsamlede historiene.  Denne er til salg på Norsk Teknisk museum og Tronsmo bokhandel, og kan også skaffes via prosjektleder Ellen Lange.

Rekrutteringen

Psykisk helse og sykdom tematiseres på mange måter i det norske samfunnet. I arbeidet med dette prosjektet, har vi trukket veksler på flere ulike initiativer og tilnærminger. Vi har vært inspirert av studiene av omsorgsboliger og dagsentra som Forskningsgruppen i psykisk helsearbeid ved Universitetet i Agder har gjennomført, av studier av hvordan ulike typer tvangsbruk oppleves og av erfaringskompetanse.no, som er en ressursbank for brukere, forskere og behandlere innen psykisk helse. Vi har hatt mye kontakt med dokumentarfilmselskapet Medieoperatørene som lager film med tre unge mennesker som har eller har hatt schizofrenidiagnose. Tidlig i prosjektet engasjerte vi psykolog Arnhild Lauveng som fagkonsulent. Hun har bred erfaring både som forsker og pasient, og har vært en avgjørende viktig diskusjonspartner og støttespiller underveis i arbeidet.

Vi begynte arbeidet med å komme i kontakt med mennesker med alvorlig psykisk sykdom med et innlegg på Facebook. Vi møtte seks av deltakerne på den måten. Deretter laget vi informasjonsskriv som vi distribuerte bredt, blant annet til flere dagsentra i forskjellige deler av landet. To av disse besøkte vi, og møtte slik de øvrige fem deltakerne. Vi forsøkte også (uten å lykkes) å få tak i deltakere via kommunale, oppsøkende tjenester som ACT- og FACT-team ((Flexible) Assertive Community Treatment).

Vi var i kontakt med mange som var interessert i prosjektet, men som av ulike grunner ikke kunne eller ønsket å delta i det. Én var på et vis diskvalifisert, fordi hun mente at hun ikke hadde psykiske plager. Én var redd det ville innebære for mye eksponering, en annen uttrykte engstelse for at noe slikt ville kunne tippe henne over i en psykose. Én bodde i en campingvogn. Han mente at hjemmet hans ikke var noe særlig å vise fram. Det samme mente en som bodde på et avsidesliggende småbruk. Vi fikk også nei fra en som vi henvendte oss til via en journalist, som hadde skrevet om det å bo i en døgnbemannet omsorgsbolig.

Disse eksemplene viser hvordan prosjektet ble, egentlig ganske strengt, avgrenset: For å være med, måtte man ha alvorlige, ikke-forbigående psykiske utfordringer. Og samtidig handlekraft nok til å følge med på Facebook eller være på dagsenter, og til å forplikte seg til en avtale langt fram i tid. Man måtte også ha et hjem å vise fram og en forståelse av eget sykdomsbilde som samsvarer med omverdenens. Vi jobbet aktivt over ca et halvt år for å finne og knytte kontakt med de menneskene som til slutt ble med. Det var tidkrevende, og hadde vi hatt bedre kapasitet, ville vi nok ha inkludert flere.

De fleste av dem vi var i kontakt med, ønsket ikke å være med i prosjektet. Bare sjelden vet vi hvorfor. Vi vet heller ikke mye om hvorfor de som ble med, ble det. Noen fortalte at de gjerne vil bidra til å nyansere og informere om psykisk sykdom. Noen snakket om tabuene som knytter seg til psykisk sykdom, og misforståelser som at man er farlig om man er psykisk syk, og noen påpekte at de ønsket å bidra sånn mer generelt. «Det er fint for én gangs skyld kunne gi noe til samfunnet, ikke bare få», sa én av deltagerne. En annen sa at en viktig grunn til å bli med i prosjektet, var at det ville kunne motivere ham til å gjøre ferdig ting han holdt på med hjemme. Han er nok den som har sagt mest eksplisitt hvorfor han stilte opp – og også den som har hatt en mest egennyttig grunn. Den typen klare motivasjoner opplevdes om sjeldenheter. Det dominerende var en positiv, imøtekommende og lite kontrollerende holdning. «Gjør det som passer best for dere» og «det går sikkert bra», var typiske utsagn.

Besøkene

Hvert besøk har begynt på liknende måte: Vi har først snakket litt sammen og avtalt omtrent hvordan besøket skulle gjennomføres. Fotografen har tatt bilder, i dialog med den som bor der. Noen har sagt at han kan fotografere hva han vil, mens de fleste har bedt om at noe utelates, for eksempel bilder av gjenkjennbare personer eller soverommet. Konservatorene fra museet har blitt sittende og prate med den som bor der. Fotografen har hørt det meste av samtalen, og har av og til også kommet med spørsmål eller kommentarer.

Besøkene har vart fra halvannen time til drøye tre timer. Vi har snakket om mye og merket at vi selv har blitt slitne. Og vi har tenkt at det må da de vi besøker bli også? For selv om de har hatt stor påvirkning på samtalen, må det være rart med disse tre fremmede menneskene i stua – og som attpåtil later til å ha all verdens tid og opptakskapasitet? Vi har av og til følt oss som inntrengere, og spøkt med at dette ikke først og fremst er et innsamlingsprosjekt men et intervensjonsprosjekt: Vi var ikke bare på noens hjemmebane, men også innenfor deres terskel og i deres privatsone.

Vi snakket ikke så mye om det å bo og om innredning, men vekslet ofte innledningsvis noen ord om hvorfor de bodde akkurat her og hadde det akkurat sånn. Mange av dem vi besøkte, hadde mange bilder og personlige minner framme. Også møbler, bøker og annet i hjemmene var i mange tilfeller formende for samtalene. Unni og Roar viste oss for eksempel lenestolen der Roar satt en gang han var psykotisk, og spisebordet Unni holdt seg fast i når hun var redd for å bli suicidal. Kristin pekte på de provisorisk festete ledningene for å fortelle om sin rotløshet og at leiligheten ikke føltes som «innbodd». Marthe, som hadde det nokså rotete, snakket om at hun ikke hadde forsøkt å skjule det ytre kaoset som var en følge av det indre. Josefine viste oss hjemmestudioet der hun hadde spilt inn musikken sin. Kjersti snakket om hvordan hun skulle pusse opp. Hos Sunniva hjalp vi til med å henge opp bilder. I ett tilfelle kunne vi av praktiske årsaker ikke gjennomføre noe særlig av samtalene i hjemmet – leiligheten var for liten for fotografering og samtale på én gang. Derfor gikk vi rundt og snakket og satt på en kafé, mens fotografen jobbet i hjemmet. Egentlig litt ironisk, siden den vi besøkte var veldig interessert i å snakke om og vise fram de ulike kunstneriske prosjektene han drev med, og som hybelleiligheten vitnet om.

Relasjonene

De vi møtte var erfarne pasienter. De hadde årelang trening i å snakke om sykdom med noen i helsevesenet. Det er en samtale der rollene er nokså klart fordelt: Behandleren er den som gir råd og hjelp, foreslår diagnose og medisinering. Pasienten er den som mottar. Dette var noe annet. Muligheten til å inngå i en annen type relasjon, var noe av det sentrale vi hadde å tilby. Deltakerne i prosjektet møtte nok andre spørsmål og assosiasjoner enn hos helsevesenet. De fikk ikke behandling eller hjelp, men først og fremst en oppfordring til å snakke om seg og sitt og formidle sine erfaringer til nye mennesker.

I møte med mennesker med alvorlig og langvarig psykisk sykdom, var vi fra museet lekmenn; interesserte, men uten noen helsefaglige intensjoner eller spesialkunnskaper. Som museumsfolk besto vår faglighet i øvelse i å samle inn materiale. Vi har også bred erfaring i å snakke med mennesker i sårbare situasjoner. For eksempel har vi laget utstillinger og samlet inn historier fra mennesker med psykisk utviklingshemming og fra mennesker uten lovlig opphold i Norge. I disse og andre prosjekter har det vært et helt sentralt mål å undersøke og nyansere forståelsen av en spesiell sosial gruppe eller kategori, uten å være med på å opprettholde den eller produsere en ny. Sett fra vår side var de vi snakket med ikke representanter for gruppen «psykisk syk», de snakket kun for seg selv. Vi ønsket å høre om det de syntes var viktig og vesentlig. Fortellingene skulle ende opp på museum, forklarte vi, og kanskje var dette viktig for hvorfor noen ble med: Muligheten til å nå ut til flere gjennom en utstilling som henvendte seg mot et bredt publikum.

Noe av energien i prosjektet, og de enkelte møtene, lå kanskje i at det var endel usikkerhet involvert. Ingen av partene visste eksakt hva vi skulle snakke om eller hvordan møtene ville utvikle seg. Og hva slags utstilling ville det bli?

Vi hadde alltid en del kontakt på forhånd. To av deltakerne møtte vi også én gang først, før vi kom hjem til dem. Men hjemmebesøkene verken kunne eller skulle detaljplanlegges. Her trakk vi veksler på det vi opplevde som noe av kjernen i den opprinnelige «hjemme hos»- reportasjen: fremmede mennesker kommer i en avgrenset periode ganske tett inn på hverandre, i fysisk forstand – de sitter rundt det samme bordet – og dermed, kanskje, også med hensyn til forståelser og interesse. På mange måter var det trygt for den personen som fikk besøk: Vedkommende var i kjente omgivelser, og bestemte selv hva hun eller han skulle svare på og ikke. Og hadde sånn sett en del av kontrollen. Men kanskje likevel ikke i like stor grad som dem som kom på besøk fra et nasjonalt museum, med kamerastativ og opptaksutstyr, en idé om hvordan besøket skal formidles og en oversikt over de andre deltakerne og sammenhengen besøket inngår i.

Vi fra museet hadde mye av regien, men forutsigbare var møtene ikke for oss heller. Vi visste egentlig veldig lite om dem vi gikk på besøk til. Vi visste at de var syke eller hadde vært syke, men ikke hvor syke de var. I de fleste tilfellene hadde vi med oss noe – druer, wienerbrød eller annen bakst – vi tenkte at det var høflig og hyggelig og noe man gjorde når man gikk på besøk. Det var ikke alltid helt vellykket. Noen av dem vi besøkte spiste ikke sånn mat eller hadde en eller annen form for spiseforstyrrelse. Én gang dro vi på besøk til en som ikke var hjemme: Hun hadde mailet oss dagen før og forklart at hun var lagt inn på lukket avdeling, men at vi eventuelt kunne treffes der og at mannen hennes var hjemme og kunne vise oss rundt. Siden besøket var planlagt og flybillettene bestilt, dro vi av sted. Vi tenkte en stund at vi kunne dra til sykehuset. Det var en smule naivt skjønte vi, etter å ha snakket med hennes lege, som forklarte vennlig at det ikke gikk. I stedet dro vi hjem til henne og snakket med dem som åpnet døren: mannen, den fire år gamle datteren og hunden.

Det er ganske stort spenn i hvor mye og hva slags kontakt vi har hatt med de ulike deltakerne. Det har blitt slik dels av praktiske årsaker, som at de har bodd ulike steder, ut fra deres helsetilstand, noen har vært mye innlagt i prosjektperioden, og ut fra hvor tett de har ønsket å følge prosjektet. Vi har truffet alle unntatt to mer enn én gang, og har hatt kontakt med alle (med ujevne mellomrom) gjennom hele prosessen. En av deltakerne har vi for eksempel truffet seks ganger og vært i hyppig kontakt med på telefon, sms og mail. Av og til har han stukket innom museet for å hilse på (og se utstillinger). Med andre har vi hatt mye mindre kontakt. Vi har snakket sammen, sendt utkast til tekst eller bilder på mail og fått korte svar raskt og ryddig. Det har ikke vært planlagt akkurat hvordan kontakten mellom museet og deltagerne skulle være, bare at prosjektet skulle utvikles og utføres i tett samarbeid. Det har vært hensiktsmessig, ser vi i nå, at vi har hatt forskjellige typer kontakt over et stykke tid. Det har bidratt til å kvalitetssikre innholdet i utstillingen og i denne katalogen.

Om sjangeren. Museum på «hjemme hos»-reportasje

Noen av deltakerne ryddet og gjorde i stand ganske mye før vi skulle komme, andre gjorde det ikke. Vi understreket alltid i forkant at det var opp til hver enkelt hvor «regissert» de ønsket å vise sitt hjem (og seg selv). Det vi fra museet laget var altså ikke noen dokumentar eller reportasje der noe skulle avdekkes eller framstå slik «det egentlig var», men planlagte besøk der de vi besøkte på ulike måter hadde muligheten til å påvirke hvordan de ville presentere seg selv. Det er det museet har samlet inn via samtale, tekst og fotografier.

Prosjektet har vært formidlingsdrevet; målet har hele tida vært å lage en utstilling, Dette har nok påvirket utvalget av historier (i tekst og bilde). Vi ønsket ikke at fortellingene skulle være for like. Uansett hvor godt et fotografi eller en historie er, vil det bli kjedelig og forutsigbart for en som nettopp har sett og hørt tre liknende.

Tekstene i katalogen og utstillingen er skrevet på bakgrunn av lydopptak fra alle samtalene. Vi syns historiene vi videreformidler er interessante og innholdsrike. De er også viktige for dem som har opplevd dem og tankevekkende og informative for andre å høre, tror vi. Enkelte ganger har vi opplevd å stå overfor etiske dilemmaer knyttet til om disse historiene også kan være skadelige for andre. Dette gjelder for eksempel beskrivelser av selvskading eller selvmordsforsøk. Vi har vært opptatt av å unngå å skape noen triggereffekt, og har tatt hensyn til det i den endelige redigeringen av teksten, forhåpentligvis uten å gjøre historiene mer generelle eller mindre presise på andre måter. Videre har vi fått vite fra helsefaglig hold at beskrivelser av for eksempel virkingen av medisiner, hva de enkelte medisinene brukes til eller hva som er kriteriene for en bestemt diagnose i noen tilfeller er forklart på en måte som skiller seg fra slik legene ville ha gjort det. Det anser vi som uproblematisk, så lenge vi ikke har misforstått folk i det de faktisk har ment (og så lenge ikke utstillingen brukes som medisinsk oppslagsverk).

Alle navnene og mange av stedene som nevnes, er fiktive. Det er også gjort andre valg av anonymitetshensyn. Noen hadde det som forutsetning for å være med, mens andre gjerne kunne hatt navn og adresse på trykk. Når vi har valgt å anonymisere alt, var det blant annet på grunn av pårørende og andre omgivelser, som ikke har hatt mulighet til å velge om de ville delta eller ikke. I tillegg ønsket vi at de vi møtte, skulle kunne snakke mest mulig fritt. Da var det hensiktsmessig at de slapp å ta hensyn til om det de sa, kunne oppfattes som sårende, injurierende eller feil for andre som kjente dem.

Det er enkeltpersoner vi har møtt, og deres personlige historier vi har fått ta del i og fått muligheten til å formidle videre. Ansvaret som ligger i dette, er noe av det som har utfordret oss mest. Vi, museet, har gått inn gjennom dører og inn i folks liv. Vi er blitt noen å forholde seg til, og har vært med på å lage fortellinger og fotografier om og av dem og deres liv som ikke fantes fra før. Vi vet ikke hva det har betydd for dem, og heller ikke hvordan det vil oppleves framover. Det åpne og til tider usikre som har karakterisert prosjektet, er også noe av det fruktbare i det, slik vi ser det. Dette innsamlings- og utstillingsprosjektet har blitt til underveis, sånn måtte det bli, for vi (museet og menneskene vi skulle samle inn fra) måtte møtes og finne ut av det med hverandre. Det tok tid å etablere kontakt med de elleve i prosjektet. Hadde museet hatt kapasitet, hadde vi kunnet finne mange flere like interessante historier om psykisk sykdom i det norske samfunnet. Det håper vi det vil bli anledning til en annen gang.

Til de menneskene som er med i prosjektet vil vi gjerne si: Tusen takk. For samarbeidet, for at vi fikk komme på besøk og for hyggelige, morsomme, overraskende, rystende og dypt informative samtaler. Det er museets håp og tro at denne katalogen og museumsutstillingen vil være betydningsfulle bidrag inn i den offentlige samtalen om psykisk helse og behandling av psykisk sykdom.

Tekst og illustrasjoner er gjengitt med tillatelse fra Norsk Teknisk Museum.